Depuis ses 6 ans, Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne. S’il n’existe pas encore de traitement curatif, un essai clinique pourrait améliorer l’état de santé du petit garçon.
En 2019, alors que Benjamin est âgé de 6 ans, les médecins posent enfin un nom sur sa maladie : la myopathie de Duchenne. «Cette maladie neuromusculaire touche un petit garçon sur 3 300 à la naissance. Elle est due à un dysfonctionnement du gène chargé de produire une protéine indispensable pour le bon fonctionnement des muscles, la dystrophine. La
entraîne à brève échéance la perte de la marche puis, plus tard, la nécessité d’une assistance respiratoire. L’atteinte du muscle cardiaque met en jeu le pronostic vital.
», ils ont un diagnostic et des perspectives d’avenir. Sa participation à cette étude peut apporter des données et des informations pour que les enfants qui seront diagnostiqués demain vivent un peu mieux la
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