بیماران مبتلا به بیماری نادر ام‌پی‌اس به دنبال عدم توزیع دارو: « زنده بودن حق ماست.»

در حالی که نگرانی از عدم توزیع دارو برای بیماران مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی «ام پی‌‎اس» در ایران بالا گرفته است، مسئولان می‌گویند بودجه کافی برای تامین این دارو ندارند.

منبع تصویر،در حالی که نگرانی از عدم توزیع دارو برای بیماران مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی «ام پی‌‎اس» در ایران بالا گرفته است، مسئولان می‌گویند بودجه کافی برای تامین این دارو ندارند.

موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام‌پی‌اس، یک بیماری ژنتیکی است که به واسطه تغییر، جهش و یا شکست ژن اتفاق می‌افتد. از علائم بیماری می‌توان به بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و در نهایت مشکلات قلبی و ریوی، تنگی کانال گردن و اختلالات حرکتی اشاره کرد.

این داروساز افزود: «منبع تامین ارز این دارو اروپا و بانک EIH بوده است که به دلیل شرایط حاکم امکان اختصاص ارز نداشته و سبب توقف چرخه تامین دارو شده‌ است، به علاوه بخشی از داروی وارد شده به کشور و موجود در گمرک به دلیل بدهی بانکی شرکت واردکننده اجازه ترخیص نیافته است، که این هم به دلیل اجرای نادرست طرح دارویار، الزام شرکت‌ها به پرداخت مبلغ مابه‌التفاوت ارز و کمبود شدید نقدینگی و عدم توان بازپرداخت تسهیلات بانکی و تعهدات گمرکی است.

در مقابل، دولت برای پیشگیری از افزایش هزینه‌ها اعلام کرد که برای حمایت از مردم مبلغ مابه التفاوتی را که شرکت‌ها باید پرداخت کنند به عهده می‌گیرد و به بیمه‌ها پرداخت می‌کند و به این ترتیب، طرح دارویار شکل گرفت. هم‌زمان طیف گسترده‌ای از کارگران، کارمندان شرکت‌های خصوصی، هنرمندان و افراد فاقد شناسنامه و اتباع خارجی و کم درآمد اصلا بیمه ندارند.

این داروساز با تاکید بر اینکه مشکلات صنعت دارو یکی دوتا نیست گفت: «اگر هدف بررسی تیتروار مشکلات صنعت دارو باشد به طور مختصر می‌توان به کسری بودجه طرح دارویار، واقعی نبودن پیش‌بینی بودجه سال جاری برای اختصاص ارز به دارو، بدهکاری دانشگاه‌ها و بیمارستان‌های دولتی به شرکت‌های پخش، وارد کننده و تولید کننده دارو، معضلات بازپرداخت مابه‌التفاوت نرخ ارز که به واسطه تغییر نرخ برای بنگاه ها پیش آمده اشاره کرد.

Berita ini telah kami rangkum agar Anda dapat membacanya dengan cepat. Jika Anda tertarik dengan beritanya, Anda dapat membaca teks lengkapnya di sini. Baca lebih lajut:

bbcpersian /  🏆 15. in İR

Indonesia Berita Terbaru, Indonesia Berita utama

Similar News:Anda juga dapat membaca berita serupa dengan ini yang kami kumpulkan dari sumber berita lain.

تجمع بیماران «اس‌ام‌ای» در مقابل دفتر ابراهیم رئیسی: با جان انسان‌ها بازی نکنیدگروهی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های آنها با مطالبه «تامین دارو» روز سه شنبه هشتم اسفند، در مقابل ساختمان «نهاد ریاست جمهوری» در تهران تجمع کردند.
Baca lebih lajut »

انتظار چندین ماهه بیماران ام‌پی‌اس برای دریافت داروی حیاتیسمیه جاهدعطائیان: بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس یا ««موکوپلی ساکاریدوز» که هر هفته به آنزیم‌درمانی نیازمند هستند، چند روز گذشته در اعتراض به عدم توزیع و تأمین دارو و توقف در مصرف منظم دارو مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار دیدار با مسئولان شدند.
Baca lebih lajut »

دشمن به دنبال ناامید کردن ماست، اما ما حق نداریم ناامید شویمرئیس جمهور با بیان اینکه معراج شهدا و اردوهای راهیان نور و راهیان پیشرفت مایه امیدآفرینی برای جامعه هستند، گفت: دشمن به دنبال ناامید کردن ماست، اما ما حق نداریم ناامید شویم. باید برای اصلاح امور با امید حرکت و تلاش کنیم؛ آینده به برکت خون شهدا بسیار روشن است.
Baca lebih lajut »

گاوها به کمک بیماران دیابتی آمدنداین پژوهش تلاش مشترک بین دانشگاه ایلینویز ایالات‌متحده و دانشگاه سائوپائولو برزیل است و نویدبخش رفع کمبود دارو و هزینه‌های درمانی بالای افراد مبتلا به دیابت در سراسر جهان خواهد بود.
Baca lebih lajut »

شرکت «فایزر» آخرین فاز داروی نوع رایجی از سرطان خون را اجرا کردشرکت فایزر اعلام کرد داروی «اَدسِتریس»، در فاز آخر یک مطالعه، بقای بیماران مبتلا به شایع‌ترین نوع سرطان خون را افزایش داده است.
Baca lebih lajut »

یک روانپزشک: بایدن برای سخنرانی سالانه دارو مصرف کرده بودروانپزشکی که با بیماران مسن مبتلا به زوال عقل کار می‌کند، معتقد است بایدن برای پوشاندن زوال شناختی در جریان سخنرانی سالانه پرخاشگرانه خود از داروهای محرک استفاده کرده است.
Baca lebih lajut »