سمیه جاهدعطائیان: بیماران مبتلا به امپیاس یا ««موکوپلی ساکاریدوز» که هر هفته به آنزیمدرمانی نیازمند هستند، چند روز گذشته در اعتراض به عدم توزیع و تأمین دارو و توقف در مصرف منظم دارو مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار دیدار با مسئولان شدند.
بیماران مبتلا به امپیاس یا ««موکوپلی ساکاریدوز» که هر هفته به آنزیمدرمانی نیازمند هستند، چند روز گذشته در اعتراض به عدم توزیع و تأمین دارو و توقف در مصرف منظم دارو مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار دیدار با مسئولان شدند. آنها اگرچه به دیدار با هیچ یک از مسئولان و حتی نمایندهای از سوی وزارت بهداشت موفق نشدند اما وعدهای مبنی بر ترخیص هر چه سریعتر داروی بیماران از گمرک دریافت کردند.
به گزارش شرق، «موکوپلی ساکاریدوز» نوعی بیماری ژنتیکی- متابولیکی است که هیچگونه درمان قطعی برای آن وجود ندارد؛ اما اگر در ابتدای بروز علائم بهدرستی تشخیص داده شود، میتوان درمان را طولانی کرده و از بروز بسیاری از علائم شدیدتر جلوگیری کرد. این بیماری در خانوادههایی که ازدواج آنها به صورت فامیلی است، فراوانی بیشتری دارد.
Indonesia Berita Terbaru, Indonesia Berita utama
Similar News:Anda juga dapat membaca berita serupa dengan ini yang kami kumpulkan dari sumber berita lain.
اعتراضات معیشتی بازنشستگان مخابرات در ۱۰ استان؛ تجمع سوختبران در سراوان و بیماران امپیاس در تهراناعتراضات معیشتی اصناف و گروههای مختلف در ایران دوشنبه ۲۱ اسفند با تجمع بازنشستگان مخابرات دستکم در ۱۰ استان، اعتراض سوختبران در سراوان، و تجمع بیماران «امپیاس» در تهران ادامه یافت.
Baca lebih lajut »
شرکت «فایزر» آخرین فاز داروی نوع رایجی از سرطان خون را اجرا کردشرکت فایزر اعلام کرد داروی «اَدسِتریس»، در فاز آخر یک مطالعه، بقای بیماران مبتلا به شایعترین نوع سرطان خون را افزایش داده است.
Baca lebih lajut »
مردی که ۲۱۷ بار واکسن کرونا زدپژوهشگران میگویند دستگاه ایمنی بدن یک مرد ۶۲ ساله آلمانی پسازاینکه در طول یک دوره ۲۹ ماهه ۲۱۷ واکسن کرونا دریافت کرد، هنوز به درستی کار میکند.
Baca lebih lajut »
کمیسیون اروپا: سه برابر بیش از نیاز، پیشنهاد فروش گاز به شرکتهای اروپایی رسیده استکمیسیون اروپا میگوید برای خرید گاز پیشنهاداتی از شرکتهای بینالملی دریافت کرده که بیش از ۳ برابر حجم مورد نیاز این بلوک برای تامین گاز است.
Baca lebih lajut »
صفی برای دریافت کالابرگ وجود ندارد؛ اگر بود عکس آن را برای من بفرستیدوزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه صفی برای دریافت کالابرگ وجود ندارد، گفت: اگر جایی صف بود در رابطه با کالابرگ تصویر بگیرید و برای من بفرستید.
Baca lebih lajut »
چهار کشتی آمریکایی برای ساخت بندر و یک کشتی اسپانیایی حامل اقلام ضروری راهی غزه شدندیک قایق کمکرسان اسپانیایی به سوی نوار غزه رهسپار شد تا بخشی از اقلام خوراکی مورد نیاز و حیاتی برای ساکنان این منطقه جنگزده در آستانه قحطی را به دستشان برساند.
Baca lebih lajut »