Wer an einer Seltenen Erkrankung leidet, hat einen langen Weg bis zur Diagnose vor sich. Dabei sind diese Erkrankungen in Summe gar nicht so selten. Der RareDiseaseDay2023 will auf die mangelhafte Situation Betroffener aufmerksam machen. ⬇️
Von einer Seltenen Krankheit spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Weltweit soll es - unterschiedlichen Schätzungen zufolge - zwischen 8.000 und 17.000 Seltene Erkrankungen geben. Die meisten betreffen nur wenige oder einzelne Menschen - zusammengenommen aber sind es viele.
Schließlich treten zunehmend motorische Probleme auf, die Kinder sind dann auf den Rollstuhl angewiesen, Sprachprobleme und epileptische Anfälle folgen. Der körperliche Abbau geht soweit, dass die Kinder nur noch im Bett liegen können und auch künstlich ernährt werden müssen. In der Regel werden die Patienten nicht älter als 20 oder 30 Jahre.
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