„Grausame Schmerzen kaum noch einzudämmen“: Schmetterlingskind Mathilda (1) geht es immer schlechter

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Mathilda leidet an einer schweren Krankheit. Ihre Eltern müssen die Schmerzen ihrer Tochter jeden Tag miterleben, hinzukommen finanzielle Sorgen.

Seit ihrer Geburt ist das Mädchen aus Bayern schwer krank

. Als Mathilda gerade mal zwei Tage alt war, entdeckte ihre Mutter Blasen auf ihrer Haut und im Mund. Nach einer Hautbiopsie kam dann die Diagnose: Epidermolysis bullosam, ein Gen-Defekt, der auch Schmetterlingskrankheit genannt wird. Denn die Haut ist so verletztlich wie die Flügel eines Schmetterlings.

Mathilda leidet an der schlimmsten Form, heißt es weiter. Ihre Hände und Füße werden zusammenwachsen, Speiseröhre und Mund sind stets voller Blutblasen. Durch die offenen Wunden hat sie auch ein sehr hohes Krebsrisiko. Zudem wird sie nicht älter als 30 Jahre, wie ihre Eltern bereits im November auf einer Internetseite schrieben.

Die Krankheit macht Trinken fast unmöglich, der Juckreiz lässt das Mädchen kaum schlafen. „Dieser Teufelskreis von Hunger, Schmerzen, Juckreiz und Müdigkeit lässt ein halbwegs normales Entwickeln und Aufwachsen nicht zu“, schrieben die Eltern damals. Im August 2023 gaben sie dann ein Update zum Gesundheitszustand: „Leider geht es unserer kleinen Tochter Mathilda zunehmend dramatisch schlechter.

Mathilda „erleidet jeden Tag mehr und mehr qualvolle und kaum auszuhaltende Schmerzen.“ Mittlerweile sei man zur Schmerztherapie auch an das Kinderpalliativzentrumangebunden. Die Eltern müssen ihre Tochter täglich leiden sehen. Aus Angst, sie zu verlieren, können sie selbst kaum noch schlafen. Es „ist auch für uns als Eltern ein unbeschreibliches Martyrium.

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