بسیاری از افراد مبتلا به بیماری کم خونی داسیشکل قادر به پرداخت هزینههای درمان نیستند و سالها با درد و رنج دست و پنجه نرم میکنند.
مورین نواچی، زنی ۳۹ ساله اهل لاگوس است. او بحران درد ناشی از بیماری کم خونی داسی شکل را «جانکاه» توصیف میکند.
تالاسمی-بتا تولید هموگلوبین کافی در بدن را متوقف میکند. بدون هموگلوبین کافی در گلبولهای قرمز، اکسیژن نمیتواند به همه قسمتهای بدن برسد. ۲۸ نفر از ۲۹ بیمار مبتلا به بیماری داسیشکل که در آزمایش شرکت کردند، به مدت یک سال پس از درمان از درد شدید رهایی پیدا کردند. همچنین ۳۹ نفر از ۴۲ بیمار مبتلا به تالاسمی-بتا که در این فرایند شرکت کرده بودند به مدت یک سال نیازی به انتقال خون نداشتند.
میزان فراگیری و مشکلات ناشی از این بیماری سبب شده که برخی از کلیساها در نیجریه خدمات غربالگری پیش از ازدواج را ارائه دهند. سپس در صورتی که هر دو نفر حامل ژن بیماری داسیشکل تشخیص داده شوند و در نتیجه فرزندانشان در معرض خطر بالای ابتلا به بیماری داسیشکل قرار داشته باشند، کلیساها از اجرای مراسم عروسی آن زوج خودداری میکنند.
او میگوید: «ما میدانیم که مردم ما حتی بیمه سلامت ندارند. دولت باید سرمایهگذاری کند و برای دسترسی مردم به این خدمات از آنها حمایت کند».اگر زوجین هر دو ناقل باشند، فرزندانشان هم در معرض خطر ابتلا به بیماری داسیشکل هستند او همچنین خواستار غربالگری مدام برای تمام نوزادان «در سه ماه اول تولد» است، «تا بتوانند در اسرع وقت این درمانها را شروع کنند».
او میگوید با وجود اینکه خبر درمانهای ویرایش ژن با استقبال همراه بوده است، هنوز دسترسی به خدمات بهداشتی اولیه، به ویژه انتقال خون ایمن دغدغه اصلی است.
Indonesia Berita Terbaru, Indonesia Berita utama
Similar News:Anda juga dapat membaca berita serupa dengan ini yang kami kumpulkan dari sumber berita lain.
آخرین وضعیت «سل» در ایران/ تشخیص و درمان رایگان بیماری در کشورمدیر کشوری برنامه کنترل سل با تاکید بر درمانپذیر بودن بیماری سل به شرط درمان کامل، چگونگی تشخیص و درمان رایگان این بیماری در کشور را تشریح کرد.
Baca lebih lajut »
این افراد نوروبیون تزریق نکنندآمپول نوروبیون یکی از داروهای رایج برای درمان بیماری های مختلف و تقویت نیروی جسمانی است که تزریق آن برای بیماران کلیوی و کبدی توصیه نمی شود.
Baca lebih lajut »
اکثر بیماران قلبی بیش از حد نمک مصرف کردندیک مطالعه جدید نشان می دهد که کاهش مصرف سدیم (نمک) برای درمان بیماری قلبی بسیار مهم است، اما اکثر بیماران قلبی قادر به محدود کردن مصرف نمک خود نیستند.
Baca lebih lajut »
مدیر بیمارستان رفح: برای بیماران غذا نداریممدیر بیمارستان «ابویوسف النجار» رفح گفت: بیماران و پزشکان این بیمارستان، غذایی برای خوردن ندارند.
Baca lebih lajut »
سازمان ملل: افغانستان با بحران شدید آب دست و پنجه نرم میکندبرنامه پیشرفت و توسعه سازمان ملل اعلام کرد تقریبا 79 درصد از جمعیت افغانستان دسترسی کافی به آب آشامیدنی تمیز را ندارند. - Anadolu Ajansı
Baca lebih lajut »
آمادگی مراکز درمانی خوزستان برای خدماترسانی در نوروزمعاون درمان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز از آمادگی کامل بیمارستانها و مراکز درمانی خوزستان برای ارائه خدمات به بیماران در نوروز ۱۴۰۳ خبر داد.
Baca lebih lajut »